Ivet Licona Martínez y Fabiola Preza Reyes ¡Brindando una mejor calidad de vida!

7 abril 2018 | 20:05 hrs | Elohy De La Cruz

El lunes 2 de abril se celebró el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo” , La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad este día, como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo (A/RES/62/139) para poner de relieve la necesidad de contribuir a  la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad.

En Poza Rica dos de las personas más activas en este rubro, que cuidan, llevan, dan atención, promueven y apoyan esta causa son Ivet Licona Martínez, presidenta de Fundación Danitos AC que cuenta con un Centro de Atención Multidisciplinario CAMD y vocera Tripartita de la Comisión de Derechos Humanos CNDH y la CEDH y Fabiola Preza de la red de apoyo para padres de niños con TEA (Transtorno del Espectro Autista) de CAPEP y de la red de padres del Centro DIAA A.C., quienes desde hace algunos años realizan una labor incansable, en el que día a día están realizando, gestiones, buscando apoyos, llevando atención a personas que lo necesitas, concientizando a la población acerca de esta situación.

Noreste platica con ellas y nos cuentan de la labor que realizan en pro de los niños con autismo.

Ivet Licona Martínez.

Ivet Licona Martínez  “Muchas veces debo admitirlo he querido tirar la toalla, dejar este gran sueño,  pero gracias a Dios siempre salimos adelante”

Ivette nos dice “En mi carrera profesional tuve la oportunidad de realizar servicio social y prácticas en diferentes centros de atención a personas con necesidades especiales, cuando egrese seguí el mismo camino de realizar gestiones y apoyar a los sectores vulnerables de la sociedad, mi experiencia laboral me permitió darme la oportunidad de abrir caminos y romper barreras, empoderar a las personas con discapacidad. En el año 2011 formalice en conjunto con mi esposo el C.P José Felipe Gómez Campos; Fundación Danitos A.C con un motor principal mi sobrino Daniel quien hoy tiene 19 años y es un joven hermoso, su diagnóstico es Autismo y gracias a él y el amor que la familia y los amigos le tenemos seguimos adelante con Danitos.”

¿Cómo nace la idea de trabajar en este tema del autismo?

“Dentro de mi servicio social  observé que mi sobrino Daniel no tenía un diagnóstico a sus 12 años (en aquel entonces) así que me preparé para comenzar a buscar apoyarlo a él y aquellos chicos sin atención profesional. Hoy puedo decir que el CAMD Danitos es además de un centro de intervención y diagnóstico multidisciplinario también un centro de enseñanza a los estudiantes y de Danitos han salido muchos jóvenes que hoy también colaboran en otros consultorios y agrupaciones dándoles atención a este sector vulnerable de la sociedad.”

¿Por qué trabajar con esta “Enfermedad”? ¿Es correcto llamarle enfermedad?

“Excelente pregunta, primero vamos a definir que una enfermedad es un proceso y el status consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado de salud, y un síndrome es un conjunto de síntomas o signos conocidos que pueden aparecer juntos aunque con un origen o etiología desconocido, en el caso de los TEA no existe un origen conocido (todavía), no existe un tratamiento médico (El uso de fármacos a día de hoy no curan nada), no hay dos personas iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es más válido como instrumento que como diagnóstico definitivo, y por tanto podemos decir que los TEA no son una enfermedad.”

¿Existen dificultades para realizar tan memorable labor en pro de los niños con capacidades distintas?

“Todos los días! Muchas veces debo admitirlo he querido tirar la toalla, dejar este gran sueño,  pero gracias a Dios siempre salimos adelante, estoy definitivamente convencida que en las labores nobles Dios pone lo que nos hace falta y siempre hay un nuevo amanecer para Danitos.

¿Recibe apoyo gubernamental, municipal o de alguna autoridad?

“Danitos A.C tiene la autorización del SAT en México y el Extranjero, cuenta con la insignia de Sociedad Confiable, hemos recibido donativos materiales de empresas trasnacionales y gracias a ello tenemos un equipamiento de punta en el Estado de Veracruz además de tener equipo completo en la sala y pruebas originales estandarizadas en México en Autismo, estamos trabajando con el Gobierno Municipal con el Ing. Javier Velázquez Alcalde de la ciudad y su esposa la Sra. María de la Luz Stranford de Velázquez presidenta del Dif.”

¿Cómo apoyan a la población en este sentido?

“La Fundación Danitos A.C además de contar con el CAMD para brindar atención a personas con autismo y discapacidad , también se ocupa de brindarle atención a los sectores vulnerables de la población por ejemplo hemos realizado campañas masivas de donación de lentes a la población de poza rica y la región en conjunto con la compañía Crizal UV , Essilor y Grupo Óptico ICH , también llevamos juguetes en diferentes fechas del año a los niños de comunidades en el municipio de Coatzintla, así como campañas de salud bucal.”

¿Cuáles son las actividades primordiales que realizan?

“Capacitación a los profesionales de la salud y educación anualmente certificamos a 25 alumnos en un Diplomado de Autismo esto en conjunto con la asociación de Autismo México con la Master en Autismo Leticia Colina y el Centro de Estudios Superiores Guestalicos de Xalapa.”

“Este año hicimos sinergia con Gerardo Gaya fundador y director de  Iluminemos de Azul A.C en la campaña de sensibilizar a la población sobre el tema de Autismo un trabajo que nos llevará tiempo pero ya dimos los primeros pasos.

¿Crees que se necesita mucho más para que la gente conozca de este tema?

“El tema del Autismo poco conocido, necesitamos ser más sensibles y empáticos, darle herramientas necesarias a las familias que tienen un integrante con TEA, nos falta mucho y cada día es un nuevo aprendizaje para todos los involucrados en este tema.

¿Cómo mujeres crees que el trabajo que realizan se vuelve más complicado?

“Cierto es que se está trabajando en la equidad de género y la igualdad de condiciones y tratos. Yo me siento personalmente satisfecha y apasionada en esta labor que Dios puso en mi camino y pese a las adversidades salimos adelante.

¿Cómo es el panorama en el ambiente en el que realizan estas labores?

“Loable, integro, me siento cobijada con el equipo multidisciplinario que me rodea.”

¿Podrías explicarnos como es el Autismo?

“Un enigma, un reto, no sólo deben lidiar con la cotidianeidad de una manera diferente, sino que además se deben enfrentar día a día con la mirada a veces incomprensible del otro, estamos trabajando, pronto no tendremos que hablar más de Inclusión si no de Convivencia.”

¿Cómo podemos identificar a alguien con Autismo?

“Voy a mencionar algunas señales de posible autismo en etapa temprana. “

* La comunicación e interacción con otras personas; y

* Conductas rutinaria o repetitivas estereotipadas.

* No responde a su nombre a los 12 meses.

* No sigue las indicaciones.

* A veces parece oír, pero a veces no.

* No sonríe cuando alguien le sonríe.

* Hace poco contacto visual.

* Parece preferir jugar solo.

* Solamente toma cosas para sí mismo.

* Parece estar en su “propio mundo”

* Muestra un apego inusual a los juguetes, los objetos o las rutinas (por ejemplo, sostener siempre una cuerda o tener que ponerse las medias antes que los pantalones).

* Pasa mucho tiempo poniendo cosas en fila o en un orden determinado.

* Repite palabras o frases (a veces llamado ecolalia).

“Por mencionar algunas señales y recomiendo siempre acudir con su médico familiar o pediatra y en Danitos realizamos los diagnósticos tempranos.”

¿Algún mensaje para nuestros lectores?

“Persigan sus sueños, no desistan, seamos una sociedad justa, fomentemos una cultura inclusiva, tengamos amor al prójimo.” Concluye.

Fabiola Preza Reyes.

Fabiola Preza Reyes “Existen dificultades serias para poder atender a los niños con autismo y sus familias”

¿Cómo nace la idea de trabajar en este tema del autismo?

“Soy madre de una pequeña de 8 años y hace 5 fue diagnosticada con Autismo, al pasar por todo este proceso y vivir en carne propia, la desinformación, falta de apoyo, de especialistas sobre este tema y darme cuenta de todo lo que estos pequeños y sus familias  sufren, nació el querer hacer algo al respecto y ser la voz que muchas madres necesitan.”

¿Por qué trabajar con esta “Enfermedad”? ¿Es correcto llamarle enfermedad?

“El autismo no es una enfermedad, es un trastorno del neurodesarrollo, es una condición de discapacidad la cual gracias a datos estadísticos decimos que afecta a 1 de cada 120 niños. Al ser un porcentaje alto de personas diagnosticada y a que la incidencia aumenta 17% al año es indispensable como sociedad estar preparados para propiciar espacios sociales inclusivos que puedan responder a las necesidades de los niños con éste diagnóstico, tengan cualquier otro o no tengan un diagnóstico. Debemos estar preparados para responder a la diversidad.”

¿Existen dificultades para realizar tan memorable labor en pro de los niños con capacidades distintas?

“Existen dificultades serias para poder atender a los niños con autismo y sus familias. En primera instancia, la capacitación hacia una comprensión apropiada del cuadro clínico, lo cual propicia que se estén realizando detecciones tardías o erróneas, diagnósticos inapropiados, una atención teapéutica sin bases, una inclusión educativa con una tasa baja o de mala calidad y todo esto por ende en una pobre inclusión social.”

“Creemos que las barreras de acceso a espacios para realizar orientaciones y capacitaciones, el no apoyo económico para diseñar programas de detección y diagnóstico temprano limita las actividades y el alcance que pudiera impactar al contexto.”

¿Recibe apoyo gubernamental, municipal o de alguna autoridad?

“DIAA A.C. no recibe apoyo económico de algún organismo gubernamental, sin embargo, el pasado 31 de marzo el gobierno municipal de Poza Rica se ha interesado en favorecer la inclusión de las personas con discapacidad y han iniciado la facilitación de espacios para las actividades que impacten a la sociedad. Esperamos que sea el inicio de una permanente comunicación y colaboración.”

¿Cómo apoyan a la población en este sentido?

“Por parte de la Red de padres de CAPEP, se les da apoyo psicológico a los padres de pequeños con esta condición, apoyan en las diferentes instituciones escolares de los pequeños  y capacitan a los profesores.”

“DIAA A.C. realiza detección, diagnóstico, atención terapéutica, seguimiento y acompañamiento escolar, red de padres, encuentro de padres y docentes, orientación y capacitación y realiza foros y congresos.”

¿Cuáles son las actividades primordiales que realizan?

“DIAA A.C. tiene el 85% de mujeres en su equipo de colaboradores.”

“En DIAA A.C. nos preocupamos por promover el bienestar de las personas con Trastorno de Espectro Autista (TEA) y de sus familias a través de programas individuales, especializados, integrales y acciones bajo un marco de valores sustentados en la igualdad, respeto mutuo, responsabilidad social, equidad, acceso a las oportunidades, libertad, confianza y cooperación.”1

¿Crees que se necesita mucho más para que la gente conozca de este tema?

“Creemos indispensable que se sume la sociedad civil, los organismos gubernamentales y privados y los centros educativos para hacer sinergia y trabajar en pro de una inclusión social de cualquier condición sea de discapacidad o no y que esta sociedad sea cada más sensible a la diversidad.”

¿Podrías explicarnos como es el Autismo?

“El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que hace que la persona con este diagnóstico tenga dificultades en la interacción social y presente inflexibilidad cognitiva. Este diagnóstico es una especie de nube, la cual tiene diferente color, diferente densidad, diferente altura. Esto es, por ejemplo en el lenguaje, que puede haber que algunos de ellos hablen y otros no, puede ser que otros tengan conductas repetitivas con objetos y otros no, pero este otro tiene conducta repetitiva verbal al hablar siempre de un tema en específico u algún otro le gusta siempre irse por el mismo camino a casa o a la escuela, etc.”

¿Cómo podemos identificar a alguien con Autismo?

“Es importante en edades tempranas identificar la aparición o no de ciertas conductas que pudieran darnos cuenta de que algo está ocurriendo con el desarrollo de nuestro niño. Éstas pueden ser que el niño no mire al rostro, que no señale, que haga filas los objetos, que no hable, que te tome de la mano siempre para llevarte a los objetos que desea, que gire objetos, etc.”

Algún mensaje para nuestros lectores.

“El Mensaje es muy claro debemos unirnos tanto sociedad como gobierno y difundir información al respecto, ya que nadie está exento, hay que sensibilizarse con esta condición y tener más empatía hacia las Personas con el Transtorno del Espectro Autista, ya que ellos no escogieron nacer con esta condición y si para ellos es difícil vivir con ella, vamos a tratar de no hacérsela más difícil nosotros, seamos cocientes y tratemos”

“Con respeto a estas personas que también son parte de nuestro mundo, sienten piensan y sufren como cualquier persona, respetemos el derecho a ser diferente y vamos a crear una cultura de inclusión”, concluyó.

 

Foto: Benjamín López Fotocolor Yireh